ARTISET Le magazine des prestataires de services pour les personnes ayant besoin de soutien. À la une Faire ses propres choix de vie Propositions pour soutenir des personnes vivant avec un handicap ou une démence Développer ensemble des idées d’avenir pour les problèmes dans le domaine familial Développement de la qualité des soins: des expertes parlent de leurs expériences Édition 02 I 2024
Zusammenarbeit Wie kam es zur Zusammenarbeit zwischen der Oase Gruppe und der Emeda AG? Um die ärztliche Betreuung sicherzustellen, ist es unsere Pflicht, an unseren Standorten jeweils einen «Heimarzt» an unserer Seite zu haben. Wir waren jedoch lange erfolglos auf der Suche nach Hausärztinnen und -ärzten, die unsere Oasen betreuen. Deshalb ist die Zusammenarbeit mit Emeda ein Glücksfall für uns. Von bald acht Oase-Standorten betreut Emeda inzwischen bereits sechs. Welche Vorteile bringt diese Zusam- menarbeit den Oase-Bewohnenden? Die Emeda-Hausärztinnen und -ärzte sowie die Pflege-Teams der Standorte haben gemeinsame Prozesse definiert und umgesetzt, um jederzeit eine qualitativ hochwertige Betreuung gewähr- leisten zu können. Die Bewohnerinnen und Bewohner schätzen diesen zuverlässigen Service sehr. Auch für die ganze Gruppe ist der interprofessionelle Ansatz ein grosser Vorteil: Wir können gemeinsam Prozesse vereinheitlichen und optimale Abläufe gestalten. Die Zusammenarbeit zwischen der Oase Gruppe und Emeda verläuft partnerschaftlich und mit demselben Ziel im Fokus: unseren Bewohnenden die bestmögliche Betreuung zu ermöglichen. PUBLIREPORTAGE Bestmögliche Selbstbestimmung auch im Alter gehört für viele zu einer guten Lebensqualität. Bei der Oase Gruppe finden ältere Menschen deshalb individuelle und für ihre Bedürfnisse stimmige Wohnformen. Von kerngesund bis zu Demenz, Alzheimer oder anderen Krankheitsbildern: Jede Bewohnerin und jeder Bewohner kann dank massgeschneiderten Wohnangeboten unabhängig des gesundheitlichen Zustands selbstbestimmt leben. Die Oase Gruppe ist ein Unternehmen, das schweizweit verschiedenste Wohnkonzepte für Wohnen im Alter, betreutes Wohnen, Pflege von betreuungsbedürftigen Personen sowie für Langzeit- und Palliativ-Pflege betreibt. Integrierte Versorgung und Gesundheitsvorsorge Wie unterstützt Emeda die Oase Gruppe bei der Gesundheitsvorsorge der Bewohnenden? Die Emeda Hausärztinnen und -ärzte besuchen uns regelmässig mehrmals pro Monat in den Standorten und führen mit dem Pflege-Team vor Ort Visiten durch. Die Ärztin / der Arzt besucht unsere Bewohnenden also persönlich und kann sich mit ihnen wie auch den Angehörigen austauschen. Doch das ist nicht der einzige Vorteil: Emeda ist für uns stets erreichbar – sei es bei Fragen oder Notfällen. Diese Sicherheit gibt uns und unseren Bewohnenden ein gutes Gefühl. Wie erfolgt die Abstimmung zwischen Ärztinnen/Ärzten und Pflege, um eine integrierte Versorgung sicherzustellen? Unser gemeinsames Pflege-Dokumentationssystem ermöglicht ein umfassendes Bild über den Zustand der Bewohnenden. Die Pflege sorgt jeweils auch für gute Verlaufsdokumentationen. Vor Visiten bereiten sich beide Teams über dieses System vor und sind dadurch stets auf dem aktuellen Stand. Welche Rolle spielen regelmässige Besprechungen und die gemeinsame Planung in dieser Zusammenarbeit? Der Austausch findet auf verschiedenen Ebenen statt und ist die Basis für unsere erfolgreiche Zusammenarbeit. Ein interdisziplinäres Team beider Unternehmen trifft sich zudem alle vier Monate, um anhand von Fallbesprechungen und Prozess-Evaluationen die stetige Weiterentwicklung sicherzustellen. Auch die Führungspersonen beider Unternehmen arbeiten regelmässig an gemeinsamen Visionen und Zielen. Interprofessionelle Zusammenarbeit in Alters- und Pflegeheimen am Beispiel der Oase Gruppe und der Emeda AG emeda.ch Emeda AG, Zürichstrasse 38, 8306 Brüttisellen, T 044 655 12 34, info@emeda.ch Wohlbefinden für Bewohnende und deren Angehörige Wie wirkt sich diese Zusammenarbeit auf Wohlbefinden und Lebensqualität von Bewohnenden, Angehörigen und Pflege-Personal aus? Dank der engen und langfristigen Zusammenarbeit kennt Emeda Werte und Vision der Oase Gruppe gut. Diese Klarheit führt zu einer sicheren und umfassenden Betreuung, die auch individuelle Bedürfnisse und Wünsche berücksichtigen kann. Das fördert die Autonomie der Bewohnenden und steigert deren Wohlbefinden – was sie und ihre Angehörigen sehr positiv aufnehmen. Auch das PflegePersonal schätzt diese Klarheit und hat dank durchdachten Abläufen sowie guter Kommunikation mehr Zeit für die Bewohnerinnen und Bewohner. Über Emeda Emeda AG – die Heimärzte stellt die ärztliche und pharmazeutische Versorgung in Alters- und Pflege-Einrichtungen sicher. Die persönliche Betreuung ist Emeda ein grosses Anliegen. Ihre Ärztinnen und Ärzte sind deshalb fix Alters- und Pflege-Einrichtungen zugeteilt und arbeiten im Team eng mit der Pflege vor Ort zusammen. Darüber hinaus steht Emeda den Alters- und Pflege-Einrichtungen mit einem ärztlichen Hintergrunddienst an 365 Tagen während 24 Stunden telefonisch zur Seite. www.emeda.ch Im Interview Nathalie Balcon, CEO Oase Gruppe
ARTISET 02 I 2024 3 Éditorial «Tous les êtres humains ont le droit de déterminer eux-mêmes leur cadre de vie et donc de s’épanouir librement en tant qu’individus.» Elisabeth Seifert, rédactice en chef Chère lectrice, cher lecteur, Vous appréciez sans aucun doute de pouvoir décider vousmême où et comment vous souhaitez vivre. Dès que nous atteignons l’âge adulte, le libre choix de notre lieu de résidence et de notre cadre de vie fait partie de nos droits. En plus d’une action qui donne du sens, le droit de pouvoir choisir notre logement nous permet d’exprimer notre moi, d’éprouver le sentiment d’auto-efficacité – et donc d’apporter notre contribution à la construction de la société. Cela signifie que toutes les personnes qui ne peuvent pas déterminer elles-mêmes leur environnement de vie sont limitées dans leur développement personnel. Pour de nombreuses personnes en situation de handicap, ces restrictions sont – encore – une réalité qui dure souvent toute la vie. Sont également concernées les personnes âgées qui, en raison de déficits liés à l’âge, ne peuvent plus décider elles-mêmes de leur environnement de vie. Quant aux jeunes venant de milieux familiaux difficiles, elles et ils se heurtent souvent à de grandes difficultés pour se construire une vie autonome et profiter de toutes les possibilités de développement lors du passage à l’âge adulte. Au cours des dix dernières années, depuis que la Suisse a signé la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) en 2014, la société a pris conscience du fait que tous les individus ont le droit de déterminer librement leur cadre de vie. Même si les choses ont commencé à bouger, il reste encore beaucoup à faire pour mettre en œuvre les revendications de la CDPH. Et cela concerne la société dans son ensemble. Du côté des autorités ou de la politique, il s’agit de créer de nouvelles conditions-cadres aux différents niveaux de l’État, y compris le financement nécessaire (page 9). Les prestataires de services doivent relever le défi de mettre à disposition un large éventail de possibilités de logement et d’accompagnement (pages 12, 15). Il faut aussi beaucoup de courage et d’engagement de la part des personnes accompagnées, comme le montrent nos portraits du couple Donato Lorusso et Natascha Oberholzer, à Saint-Gall, et des deux care leavers Celina et Thalya, à Genève (pages 6, 27). Tous ces efforts n’auront cependant d’effet que si chacune et chacun est disposé à reconnaître le potentiel des personnes qui sont «différentes». «Il y a un vrai défi sociétal à valoriser les différentes formes de pouvoir d’agir et pas uniquement le pouvoir d’agir qui relèverait de la productivité et de la performance», nous dit Jean-Michel Bonvin, professeur en politiques sociales à l’Université de Genève (page 20). Dans notre partie «L’actu», j’aimerais attirer votre attention sur notre entretien avec Jessica Schnelle, directrice des affaires sociales à la Direction Société et culture de la Fédération des coopératives Migros. Elle nous informe que, depuis ce mois de mars, il existe également des contributions de soutien pour le développement stratégique des organisations d’utilité publique (page 36). Il est également intéressant d’apprendre comment les institutions médico-sociales font progresser depuis de nombreuses années le développement de la qualité des soins basé sur les données au moyen d’indicateurs de qualité médicaux (page 32). Les care leavers Celina et Thalya au théâtre de la Comédie, à Genève. Dans le cadre d’un projet de médiation théâtrale, elles ont relaté des étapes essentielles de leur vie passée. Photo: amn
Patronage Presenting Partner & Exklusive Partner «Best of the Best» Presenting Partner Organisateur Produkte von Integrationsbetrieben der Schweiz. Socialstore Award 2024 D‘excellents produits issus des institutions sociales Participez maintenant Les Socialstore Awards récompensent les produits et les innovations des institutions sociales en Suisse. Des prix seront décernés dans 4 catégories : Participation Maison & Décoration Enfants & Jeux Cadeaux d‘entreprise La date limite de participation est le 10 septembre. La remise des prix aura lieu le 8 novembre 2024 à l‘occasion de la journée commune d‘INSOS à l‘Eventfabrik de Berne. De plus amples informations et le formulaire d‘inscription sont disponibles sur www.socialstore.ch La Suisse recherche les meilleurs produits issus des institutions sociales 2024 Prix du public «Best of the Best» – présenté par sozjobs.ch
ARTISET 02 I 2024 5 Sommaire SONT CERTIFIÉES CRADLE TO CRADLE NOS ENCRES D’IMPRESSION Impressum. Rédaction: Elisabeth Seifert (esf), rédactrice en chef; Urs Tremp (ut); Claudia Weiss (cw); Anne-Marie Nicole (amn); France Santi (fsa); Jenny Nerlich (jne) • Correction: Stephan Dumartheray • Éditeur: ARTISET • 2ème année • Adresse: ARTISET, Zieglerstrasse53,3007Berne•Téléphone:0313853333,e-mail:info@artiset.ch,artiset.ch/ magazine • Annonces: Zürichsee Werbe AG, Fachmedien, Laubisrütistrasse 44, 8712 Stäfa, téléphone: 044 928 56 53, e-mail: markus.haas@fachmedien.ch • Graphisme et impression: AST&FISCHER AG, Seftigenstrasse 310, 3084 Wabern, téléphone: 031 963 1111 • Abonnements: ARTISET, téléphone: 031385 33 33, e-mail: info@artiset.ch • Abonnement annuel CHF 125.– • Parutions: 8× allemand (4600 ex.), 4× français (1400 ex.) par année • Certification des tirages par la REMP 2023 (pour la version en allemand): 3167 ex. (dont 2951 ex. vendus) • ISSN: 2813-1363 • réimpression, en tout ou partie, selon accord avec la rédaction et indication complète de la source. 12 50 36 À la une 06 Expérience pionnière: Natascha Oberholzer et Donato Lorusso de Saint-Gall 09 Belle dynamique dans le débat politique 12 Porrentruy: les seniors participent à la conception de leur logement 16 Schaffhouse: la transformation défie les institutions du handicap 20 Liberté de choix et pouvoir d’agir sont indissociables – Un expert explique 24 Celina et Thalya, à Genève: surmonter les obstacles sur le chemin vers l’autonomie 28 Le respect de l’individualité est un postulat de l’anthroposophie depuis 100 ans Les brèves 30 Vingt portraits, vingt regards sur le handicap L’actu 32 Les indicateurs de qualité médicaux: trois expertes en expliquent les avantages 36 Des contributions financières pour le développement stratégique 40 Un Innovation Booster se soucie du bien-être des familles 43 La réintégration dans les soins 45 Nature et sport donnent de l’espoir 46 Handicap et démence: défis particuliers Espace politique 50 Daniel Frei, co-président d’Artiset Zurich
6 ARTISET 02 I 2024 Travail de pionnier pour la vie Après un apprentissage à la vie autonome et des cours sur la gestion du budget et des finances, Donato Lorusso et Natascha Oberholzer ont emménagé dans leur propre appartement. Photo: Anna-Tina Eberhard
ARTISET 02 I 2024 7 Donato Lorusso et Natascha Oberholzer mènent une vie autonome dans leur propre appartement depuis plus de vingt ans. Ils ont fait partie de l’équipe d’origine du premier hôtel inclusif de Suisse. Ils partagent leurs expériences passées, racontent comment ils vont aujourd’hui et portent un regard sur leur autonomie au quotidien. Salomé Zimmermann Situé en plein cœur de la ville de Saint-Gall, l’hôtel Dom offre un lieu de travail pour les personnes en situation de handicap depuis vingt-six ans. Si le concept est aujourd’hui plus fréquent, dans les années 1990, l’hôtel Dom a été le premier établissement de Suisse à proposer des emplois inclusifs. «Les premiers collaborateurs et collaboratrices ont fait preuve de courage en se lançant dans cette expérience, sans savoir si le concept allait fonctionner», affirme Ruth Kulcsar Meienberger, qui a fondé l’hôtel en 1998 et l’a dirigé les premières années avec Gaby Heeb. Donato Lorusso et Natascha Oberholzer ont fait partie de l’équipe des débuts. À l’occasion d’une visite chez eux, dans le quartier de Wolfganghof à Saint-Gall, ils évoquent leurs expériences passées et leur vie actuelle. Ils vivent ensemble dans un appartement avec leurs deux perruches et se racontent volontiers. «C’est drôle que nous nous voyions aujourd’hui: une rencontre avec l’ancienne équipe de l’hôtel Dom a lieu ce soir», fait remarquer Natascha Oberholzer. Elle est très ouverte et s’intéresse aux actualités internationales, car «chez nous, on discutait beaucoup, avec un père qui faisait de la politique». Aujourd’hui encore, elle entretient de bonnes relations avec ses frères et sœurs et son père. «Mes parents m’ont toujours bien comprise et ne m’ont jamais contrainte à quoi que ce soit», dit-elle, reconnaissante. Emplois providentiels dans l’hôtellerie Lorsqu’ils travaillaient à l’hôtel Dom, Natascha Oberholzer et Donato Lorusso n’étaient pas encore en couple; ils avaient été contactés par Ruth Kulcsar Meienberger et Gaby Heeb, pour savoir si un emploi les intéressait. Ruth Kulcsar Meienberger avait visité un hôtel de ce genre à Hambourg et voulait mettre sur pied un projet similaire en Suisse. «Nous avions la trentaine, à l’époque», se souvient Donato Lorusso, originaire de Thurgovie. «C’était mon premier emploi sur le marché du travail ordinaire. Avant, je travaillais dans un atelier protégé au nettoyage et en cuisine», relate Natascha Oberholzer, qui a grandi dans le canton de Saint-Gall. À l’hôtel Dom, elle était employée au restaurant et au service. Donato Lorusso, lui, était portier et s’occupait du nettoyage des chambres. Auparavant, il travaillait dans une institution pour personnes cérébrolésées. «J’ai même servi des personnalités», déclare Natascha Oberholzer avec fierté. «Nous avons notamment accueilli Paul Rechsteiner, un ancien parlementaire fédéral.» La diversité de son travail lui plaisait. Elle se chargeait aussi des commandes de café et de thé, par exemple. Mais elle trouvait particulièrement exigeant de devoir se montrer toujours de bonne humeur avec la clientèle, même lorsqu’elle ne se sentait pas très bien. «Ces emplois étaient une chance énorme; nous avons fait un travail de pionnier et sommes même passés à la télévision», déclare-t-elle. «Avec le temps et le succès croissant, le travail est devenu de plus en plus exigeant», affirme Donato Lorusso. C’est pourquoi il a changé d’emploi. Natascha Oberholzer a dû arrêter de travailler À la une «C’était une chance énorme; nous avons fait un travail de pionnier à l’hôtel Dom, et sommes même passés à la télévision.» Natascha Oberholzer HABITAT EN MUTATION Pour la deuxième fois, l’association de branche Insos organise à Berne une journée d’étude sur «L’habitat en mutation. Participer à la création d’un espace social vivant et diversifié». Cette journée sera interactive, avec une traduction simultanée allemand-français.
8 ARTISET 02 I 2024 HÔTEL DOM Situé au centre-ville de Saint-Gall, dans le quartier de l’abbaye, l’hôtel Dom, trois étoiles, dispose de quarante chambres. Il propose des nuitées et des repas et accueille des séminaires et des banquets. Les personnes qui ont un besoin de soutien important peuvent y développer leurs compétences professionnelles, sociales et intellectuelles et recevoir des conseils pour gagner en responsabilité individuelle et en autonomie. Cet hôtel inclusif, premier du genre, a été fondé il y a vingtsix ans. Aujourd’hui, près de cinquante-cinq personnes y travaillent à différents postes et places d’apprentissage. Elles sont employées en cuisine, au service, à la réception, au nettoyage des étages, à la blanchisserie et à l’atelier de couture. Les apprenti·es obtiennent un diplôme de spécialiste en hôtellerie, de cuisinière ou cuisinier, d’employé·e de commerce ou encore d’employé·e en hôtellerie, en cuisine ou en restauration. Elles et ils sont encadrés par des spécialistes des domaines de l’hôtellerie et de l’accompagnement socioprofessionnel. L’hôtel aide aussi son personnel à trouver des places de stage et d’apprentissage. Grâce à des collaborations avec différents partenaires du marché du travail ordinaire, il leur est possible de faire des stages externes ou d’obtenir leur diplôme dans entreprises actives sur le marché du travail ordinaire. La collaboration avec l’Open Art Museum, consacré à consacré à l’art brut et à l’Art naïf suisse, permet de décorer les locaux de l’hôtel avec des œuvres issues de la collection du musée. ➞ www.hoteldom.ch à l’hôtel Dom après avoir chuté sur le sol en pierre de la cuisine, en raison d’une crise d’épilepsie. Heureusement, elle n’a jamais connu un tel épisode à son nouveau poste. L’apprentissage de la vie autonome Actuellement, Donato Lorusso travaille pour l’association «mensch-zuerst» et Natascha Oberholzer au sein de l’entreprise sociale «dreischiiebe», au service d’expédition de produits, principalement pour la boulangerie. «Je dois travailler avec beaucoup de précision, notamment lorsque je prépare des paquets cadeaux», explique-t-elle. Leur travail à l’hôtel Dom les a aidés à gagner en autonomie. Auparavant, ils avaient déjà fréquenté un groupe de formation pour apprendre à vivre de manière autonome en dehors des institutions – un pas important pour tous les deux. C’est à l’hôtel Dom qu’ils sont tombés amoureux. Une fois le ménage et la gestion des finances maîtrisés, ils ont emménagé ensemble et se sont mariés il y a une vingtaine d’années. Quel est leur niveau d’autonomie aujourd’hui? «Nous faisons tout nous-mêmes, mais avons depuis longtemps un curateur. Depuis 2020, toutefois, une curatelle d’accompagnement suffit – nous nous occupons maintenant aussi de nos finances», déclare Donato Lorusso, visiblement fier. Une fois par mois, ils reçoivent la visite d’une personne chargée de l’accompagnement à domicile, qui les aide en cas de questions. Ils peuvent aussi l’appeler si besoin, ce qui est le cas en ce moment, car la connexion à internet ne fonctionne plus et l’entreprise de télécommunications n’a pas pu les aider. Natascha Oberholzer raconte aussi qu’elle aurait soi-disant gagné quelque chose à un concours qui n’en était pas un. S’est ensuivi la visite d’un représentant qui a réussi à les convaincre à acheter un appareil coûteux, malgré leur opposition. Avec l’aide du curateur, ce forcing commercial a toutefois pu être annulé. Il apparaît clairement que les deux savent se débrouiller, y compris lorsqu’ils sont partis en vacances à Majorque – une expérience qu’ils relatent avec enthousiasme aujourd’hui encore. S’engager et se défendre Qu’est-ce qui a changé au fil des années par rapport à l’époque où ils travaillaient à l’hôtel Dom? «Aujourd’hui, nous pouvons vivre de manière plus autonome», indique Donato Lorusso. «Avant, d’autres décidaient davantage pour moi.» De manière générale, les personnes en situation de handicap ont plus de possibilités, affirme-t-il avec conviction. À l’époque, par exemple, il n’a pas pu faire d’apprentissage. Son salaire en pâtit également, fait-il remarquer. À propos d’argent, Natascha Oberholzer déclare: «Nous parvenons très bien à évaluer notre situation et nos moyens financiers. De temps en temps, nous aimerions bien pouvoir nous permettre des vacances qui coûtent un peu plus cher.» Quant à la société, ils ne la trouvent pas plus ouverte à l’égard des personnes en situation de handicap. Ils entendent toujours régulièrement des propos stupides, surtout de la part de jeunes. «Nous, les personnes en situation de handicap, ne savons souvent pas bien nous défendre, nous n’osons pas le faire», explique Natascha Oberholzer. Un jour toutefois, à la foire de l’Olma, elle a pris son courage à deux mains et repoussé un groupe de jeunes hommes qui prenaient toute la place. Elle s’engage également au sein du comité d’Insos en tant qu’autoreprésentante afin de mieux faire entendre sa voix et celle des autres. Par ailleurs, elle aime échanger avec les gens et suit beaucoup de cours et de formations continues. Elle participe aussi volontiers à des activités de loisirs organisées, car «pour les personnes en situation de handicap, ce n’est pas si simple de faire des sorties». «Aujourd’hui, nous pouvons vivre de manière autonome. Avant, d’autres décidaient pour moi.» Donato Lorusso
ARTISET 02 I 2024 9 À la une Il y a trois ans, le Comité de la Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) a formulé une vision pour le libre choix du logement des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Où en la politique aujourd’hui? Deux représentants du Secrétariat général de la CDAS observent une importante dynamique à tous les échelons de l’État. Une clarification au niveau fédéral est toutefois indispensable. Elisabeth Seifert La Confédération est un moteur important «D’ici 2030, les personnes âgées et les personnes handicapées en Suisse choisissent librement et en toute autonomie leur lieu de domicile et le type de logement souhaité, comme les personnes sans handicap. Elles ont les mêmes libertés de choix que les personnes sans besoin d’encadrement. Elles choisissent elles-mêmes le type de logement et définissent, avec le service compétent, les prestations dont elles bénéficient. L’offre de prestations répond aux besoins et favorise une vie autodéterminée. […] Grâce à un soutien approprié et adapté aux besoins, les personnes peuvent vivre à leur domicile privé si elles le souhaitent.» Tels sont quelques-uns des principes de la «vision de la CDAS pour le logement autonome des personnes handicapées et des personnes âgées» adoptée par le Comité de la Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) fin janvier 2021, soit il y a plus de trois ans. En intégrant explicitement les deux groupes, la vision s’aligne sur la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui ne fait pas non plus la différence entre celles qui ont besoin d’aide depuis leur plus jeune âge et celles qui nécessitent un soutien en raison de leur âge. Supprimer les vieilles structures Avec sa vision, le Comité de la CDAS reconnaît un véritable changement de paradigme dans l’accompagnement des personnes ayant besoin de soutien, qui est tout sauf simple et rapide à mettre en œuvre. «Il n’est pas facile de supprimer les anciennes structures», observe Remo Dörig, secrétaire général adjoint de la CDAS. En raison des structures et des mécanismes de financement en vigueur depuis longtemps, de nombreuses personnes en situation de handicap ont accès avant tout à des offres d’accompagnement au sein d’institutions et non dans un logement qu’elles louent elles-mêmes. Il leur est ainsi presque impossible de choisir librement leur forme d’habitat et leur lieu de résidence. Le même problème se pose pour les personnes âgées: en raison du manque de prestations d’accompagnement ou de moyens pour se les permettre, elles ne peuvent pas rester dans leur environnement familier et doivent, parfois contre leur gré, entrer en EMS prématurément. Néanmoins, ces dernières années, une importante dynamique est observée à tous les niveaux, fédéral, cantonal et communal. C’est ce que soulignent Remo Dörig et Thomas Schuler, responsable du domaine Politique en faveur des personnes handicapées au Secrétariat général de la CDAS. Cette nouvelle dynamique s’explique par le fait que les exigences de la CDPH sont de plus en plus ancrées dans la conscience des autorités. Par ailleurs, l’évolution démographique les contraint à trouver de nouvelles solutions pour les personnes âgées, adaptées à leurs besoins et finançables par toutes les parties prenantes. Enfin, plus généralement, la pression financière les pousse à reconsidérer le système d’aide existant, affirment les deux représentants. Engagement des cantons L’interdépendance entre les niveaux étatiques en matière de mise à disposition et de financement des prestations d’aide nécessaires est l’un des principaux obstacles à la restructuration
10 ARTISET 02 I 2024 de l’offre. Dans le cadre juridique actuel, la responsabilité des prestations d’accompagnement, tant pour les personnes âgées que pour les personnes en situation de handicap, incombe principalement aux cantons. La Confédération peut toutefois exercer une certaine influence dans le domaine du financement au travers des systèmes de sécurité sociale: il est ainsi possible de financer l’accompagnement par le biais des prestations complémentaires (PC) à l’AVS et à l’AI ou de l’allocation pour impotent (API). Actuellement, les prestations de la Confédération sont surtout indirectes, comme les aides financières aux organisations nationales dans le domaine de la vieillesse et du handicap, qui fournissent ensuite les prestations définies. Mais la Confédération s’engage aussi de manière directe avec les contributions d’assistance de l’AI, qui permettent aux personnes en situation de handicap physique de vivre de manière autonome chez elles. En vertu de leur compétence, de nombreux cantons ont développé ces dernières années des prestations de soutien afin de permettre aux personnes de vivre de manière aussi autonome que possible. De nouvelles bases légales ont été créées à cet effet, en particulier dans le domaine du handicap. En début d’année, les cantons de Berne et Zurich ont introduit le financement axé sur les personnes, grâce auquel les personnes accompagnées peuvent acheter elles-mêmes les prestations de soutien dont elles ont besoin et déterminer leur type de logement. Les deux Bâle et le canton de Zoug ont adopté des lois similaires, et de nombreux autres cantons suivent cette voie. Selon Thomas Schuler, l’engagement des cantons se reconnaît aussi au fait qu’ils participent tous aux Journées d’action pour les droits des personnes handicapées, organisées pour la première fois cette année au niveau national de mi-mai à mi-juin. Clarification nécessaire Dans les cantons, la politique des personnes âgées est toutefois (encore) fortement axée sur les prestations de soins stationnaires ou ambulatoires. Les offres de prise en charge supplémentaires, qui permettraient aux personnes de rester chez elles, sont souvent lacunaires et doivent être payées par les personnes âgées elles-mêmes, indépendamment de leur situation financière. Les deux représentants de la CDAS font néanmoins remarquer que des stratégies et des lignes directrices dans le domaine de la vieillesse ont récemment vu le jour dans de nombreux cantons. Cependant, les bases légales font encore défaut, et donc le financement des offres correspondantes aussi. Par ailleurs, Remo Dörig et Thomas Schuler estiment que cela ferait sens que les cantons associent davantage les deux domaines politiques du grand âge et du handicap dans le cadre de leurs réflexions, conformément à la vision de la CDAS. Les deux représentants attendent du travail législatif au niveau fédéral d’importants progrès pour la mise en œuvre des postulats formulés dans la vision de la CDAS, sur la base de la CDPH. «La Confédération est un moteur important dans nombre de domaines, notamment lorsqu’il s’agit du financement des prestations d’assistance», affirme Remo Dörig. En d’autres termes, les règlementations au niveau fédéral ont un impact sur la conception des prestations et du financement aux autres niveaux étatiques. Ces dernières années, on observe aussi une certaine activité au Parlement, en particulier au sein de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national. À ce jour, toutes les interventions déposées (et transmises au Conseil fédéral) n’ont cependant pas encore abouti à de nouvelles dispositions légales. Parallèlement à la sensibilisation des cantons, la CDAS prend position sur les principales interventions. PC, moyens auxiliaires et API La première intervention décisive de la commission, une motion concernant les PC pour l’habitat protégé, a été transmise au Conseil fédéral par les deux Chambres en 2019 déjà. Son but est de permettre aux personnes âgées de vivre de manière autonome chez elles «L’engagement des cantons se reconnaît au fait qu’ils participent tous aux Journées d’action pour les droits des personnes handicapées, organisées pour la première fois cette année au niveau national de mi-mai à mi-juin.» Thomas Schuler, responsable du domaine Politique en faveur des personnes handicapées de la CDAS
ARTISET 02 I 2024 11 À la une ou dans un logement adapté institutionnalisé. L’été dernier, le Conseil fédéral a mis en consultation un projet de mise en œuvre. La CDAS s’engage dans ce cadre pour que les PC annuelles couvrant les besoins vitaux et le loyer soient complétées par un nouveau forfait d’assistance. Les PC annuelles sont financées par les cantons et la Confédération. Cette dernière a d’abord préféré une option prévoyant que les bénéficiaires de PC se fassent rembourser les prestations d’assistance à l’instar des frais de maladie et d’invalidité. Les cantons auraient dû en assumer seuls les coûts. Début mai, à la suite de la prise de connaissance des résultats de la consultation et en vue de l’élaboration d’un message au Parlement, le Conseil fédéral a toutefois décidé d’opter pour l’option privilégiée par la CDAS. Le financement des prestations d’assistance par le biais des PC devrait valoir non seulement pour l’AVS, mais aussi pour l’AI, comme le souligne la CDAS dans sa prise de position. Cette égalité de traitement correspond à la règlementation en vigueur. L’harmonisation des prestations d’assistance et des instruments de financement pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap est une revendication de la CDAS qui préoccupe aussi le Parlement. Depuis début mai, le Conseil fédéral la soutient également. À l’heure actuelle, l’harmonisation des prestations de ces deux assurances sociales est notamment abordée dans le cadre de trois interventions parlementaires portant sur les moyens auxiliaires de l’AVS, qui ont toutes été transmises au Conseil fédéral. La liste des moyens auxiliaires (co)financés est nettement plus longue pour l’AI que pour l’AVS. Dans une prise de position accompagnée d’un rapport de synthèse, la CDAS demande un alignement des moyens auxiliaires de l’AVS sur ceux de l’AI. Selon Remo Dörig et Thomas Schuler, la CDAS souhaite en outre prendre position sur le développement de l’API d’ici la fin de l’année. «Il s’agit d’élargir le cercle des bénéficiaires», explique Thomas Schuler. Un postulat transmis ce printemps au Conseil fédéral, qui est chargé d’étudier la transformation de l’API en une allocation d’accompagnement, en constitue la base. Ici aussi, une harmonisation des prestations entre l’AVS et l’AI doit être examinée. L’initiative pour l’inclusion Un autre postulat transmis au Conseil fédéral le charge d’examiner dans quelle mesure le versement de contributions d’assistance à des retraité·es pourrait entraîner une amélioration de leur protection sociale, ce qui va aussi dans le sens de la CDAS. Comme le montrent les prises de position de la Confédération sur les interventions déposées, celles-ci sont étroitement liées entre elles. Elles concernent les systèmes de soutien à tous les niveaux et ont d’importantes conséquences financières. Dans le cadre du programme prioritaire Logement, adopté par la Confédération l’année dernière, la coordination des mesures fédérales et cantonales doit être améliorée ces prochaines années, parallèlement au processus législatif. La création d’une offre cohérente de prestations de soutien individuelles doit se concentrer sur les personnes en situation de handicap, mais il est aussi fait mention des personnes âgées et, de manière plus générale, des personnes ayant besoin de soutien. Thomas Schuler et Remo Dörig espèrent que l’initiative pour l’inclusion, qui devrait être déposée à la fin de l’automne, donnera un élan décisif pour la mise en œuvre de la CDPH et, par conséquent, de la vision de la CDAS. La CDAS ne s’est pas encore officiellement prononcée sur l’initiative pour l’inclusion. «Selon toute vraisemblance, l’initiative sera un levier important et mettra aussi bien la Confédération que les cantons face à leurs responsabilités», estime Remo Dörig. Surtout dans le domaine du logement, l’initiative englobant tous les domaines de la vie. «Cette nouvelle dynamique s’explique par le fait que les exigences de la CDPH sont de plus en plus ancrées dans la conscience des autorités. Par ailleurs, l’évolution démographique les oblige à trouver de nouvelles solutions adaptées aux besoins et finançables.» Remo Dörig, secrétaire général adjoint de la CDAS
12 ARTISET 02 I 2024 Les priorités des seniors La résidence senior Les Bennelats, qui propose quarante-huit appartements protégés au centre-ville de Porrentruy (JU), a été inaugurée en décembre dernier. Sa particularité? Avoir été pensée et conçue avec et pour les seniors, qui ont pu exprimer leurs attentes dans le cadre d’une démarche participative menée avec le senior-lab de Lausanne. Anne-Marie Nicole
ARTISET 02 I 2024 13 Jean-Marie Voirol nous accueille dans son appartement de deux pièces et demie au troisième étage de la résidence senior Les Bennelats, au cœur de la ville de Porrentruy (JU). Âgé de 91 ans, il est le premier locataire à avoir emménagé dans cette nouvelle résidence, dès son ouverture, le 1er décembre 2023. Les quarante-huit appartements protégés des Bennelats font partie des Pénates, un groupe qui emprunte son nom aux divinités romaines protectrices du foyer. Fondé en 2022 par la municipalité de Porrentruy, il compte également l’EMS Les Planchettes, ainsi que le centre de jour Au Bois Husson et le service d’aide et de soins à domicile Seraino. Le hall d’entrée de l’appartement ouvre sur un vaste séjour avec une cuisine intégrée entièrement équipée. La pièce est lumineuse et spacieuse, et notre hôte s’y déplace aisément, appuyé sur son déambulateur, ses genoux ne le portant plus, explique-t-il. Une loggia, accessible à la fois par le séjour et par la chambre à coucher, donne sur la rue animée, le parc et les commerces avoisinants. De son ancienne maison, Jean-Marie Voirol a apporté quelques meubles – un fauteuil, un canapé, une armoire, un bahut, une table, des chaises – tels des repères, témoins d’un long parcours de vie. Un portrait de son épouse, une grande photo de famille et un tableau illustrant une rue villageoise où l’on distingue, dans le fond, la maison de son enfance, sont accrochés sur les murs blancs. «Je me sens chez moi, ici», dit-il, souriant. Il était prévu qu’il s’y installe avec son épouse. Malheureusement, la santé de cette dernière a décliné, à tel point qu’il n’y avait pas d’autre choix pour elle qu’entrer à l’EMS Les Planchettes. «Pour moi, l’EMS, c’était trop tôt», affirme-t-il. «J’ai encore une bonne santé, j’aime mon autonomie, me déplacer comme je veux, décider de ma vie … Ici, tout le monde est libre, personne n’est obligé à rien.» S’il fait volontiers ses courses et prépare ses repas lui-même, Jean-Marie Voirol rejoint régulièrement son épouse à l’EMS pour partager avec elle le repas de midi. Des atouts incontestables En attendant notre visite ce jour-là, il a pris soin de noter sur un petit papier, pour ne rien oublier, tout ce qui fait qu’il se plaît dans cette résidence senior. Dans le désordre: un appartement bien conçu, bien équipé et bien insonorisé, une situation idéale au centre-ville et une belle vue sur le château. À cela s’ajoute un canal de télévision interne – «comme à l’hôtel» – diffusant des informations sur la météo du jour, les menus de la semaine sur commande, l’agenda des activités proposées et l’occupation des trois salles communes réparties dans les étages et à disposition des locataires. Enfin, pour cet homme au contact facile qui se réjouit des nouvelles rencontres, des animations sont prévues tous les lundis et jeudis après-midi – des films, des jeux, des conférences, des excursions et même des exercices pour entretenir la mémoire! À ses yeux, les avantages sont si évidents qu’il ne comprend pas pourquoi les personnes âgées avec quelques problèmes de santé hésitent à intégrer ce type de logement! Il faut dire que Jean-Marie Voirol est un convaincu de la première heure. Ancien maire de Porrentruy, il a toujours soutenu le développement de structures d’accueil pour divers publics ayant besoin de soutien. Il a ainsi été très engagé dans la construction, dans sa ville, du foyer Les Planchettes, dès la fin des années 1980. Si cet établissement est aujourd’hui un EMS, cela n’a pas toujours été le cas. En effet, à son ouverture en 1992 et jusqu’en 1998, le foyer accueillait des personnes en âge AVS, relativement autonomes, dans des studios avec salle de bain et kitchenette. On ne parlait alors pas encore de résidence senior, mais cela y ressemblait beaucoup. «Avec trente ans d’avance, on se préoccupait déjà de maintenir l’autonomie des personnes âgées!», rapporte Julien Loichat, directeur de la société Les Pénates. Une résidence pensée par et pour les seniors La conception de la résidence senior Les Bennelats n’est pas le fruit du hasard ni sortie du chapeau de ses promoteurs. Avant même la pose de la première pierre, elle a fait l’objet d’une démarche participative, conduite par le senior- lab, une plateforme interdisciplinaire d’innovation et de recherche appliquée, située à Lausanne et créée en 2018 par trois hautes écoles vaudoises: la Haute école de la santé La Source, la Haute école d’ingénierie et de gestion et l’École cantonale d’art de Lausanne. «L’objectif était de concevoir le projet avec les usagères et usagers potentiels futurs», explique Rafael Fink, responsable de la communauté du senior-lab. À ce titre, il assure la coordination de la plateforme de recherche appliquée et d’innovation dédiée à la qualité de vie des seniors et réalise des projets participatifs avec l’implication des seniors. À la une «Respecter l’autodétermination des gens, c’est les écouter, les comprendre, tenir compte de ce qu’ils ont à dire et le transcrire dans la réalité. Ce n’est qu’ainsi que cela peut fonctionner.» Julien Loichat, directeur du groupe Les Pénates
Vos avantages avec AbaCare AbaCare vous permet de saisir et de gérer efficacement toutes les données de base par client. Différents types d‘événements liés aux résidents, tels que l‘admission, le changement de chambre ou le séjour à l‘hôpital, sont clairement enregistrés sous forme numérique et servent de base pour le calcul mensuel des réservations des résidents. Les prestations par client sont automatiquement générées pour la facturation - le tout intégré dans un seul système. La gestion de l‘EMS bien en main AbaCare - Le logiciel pour les homes et institutions sociales Plus d’informations sur : abacus.ch/abacare Abacus_Ins_AbaCare_100x297_Artiset_Mai2024_fr.indd 1 13.05.24 09:28 L’intérêt d’une telle démarche participative est d’acquérir une meilleure compréhension des besoins et des attentes des seniors et de rechercher avec et pour eux des solutions globales innovantes. «Le défi d’une telle démarche est de tenir effectivement compte de la représentativité des seniors qui forment une population très hétérogène et de créer un contexte favorable à l’expression de leurs besoins», relève Rafael Fink, rappelant que «les seniors qui participent à ce type de démarche ne sont pas là pour valider une solution déjà toute tracée», mais qu’ils ont une vraie utilité sociale dans le développement de projets qui correspondent à leurs aspirations. La démarche participative se déroule généralement en trois temps, comme le rappelle Rafael Fink: d’abord, une phase exploratoire pour identifier et comprendre les besoins et les attentes des seniors, ensuite, le développement concerté de solutions, et finalement la mise en œuvre des solutions, les ajustements et l’amélioration continue. Dans le cas des futurs logements protégés de Porrentruy, une vingtaine de personnes ont participé à plusieurs ateliers durant l’automne 2019: des seniors, des professionnel·les des soins, des architectes, et des promoteurs du projet de construction. Il s’agissait de définir l’offre de services de ces futurs appartements protégés. Ainsi, les participant·es ont évoqué les raisons qui pourraient inciter à habiter ou à ne pas habiter dans un tel logement et imaginé quels seraient le logement et le quartier idéals. «Nous partons toujours d’une vision idéale pour la confronter ensuite avec la réalité locale et ce qui est effectivement réalisable. Cette confrontation nous permet de fixer des priorités parmi les attentes exprimées par les seniors, puis de les valider», détaille Rafael Fink. Les huit facteurs-clés de succès La démarche participative a ainsi fait ressortir les bases minimales à respecter dans le cadre de la construction des Bennelats et à identifier ce que l’équipe de projet du senior- lab appelle les «facteurs-clés de succès», c’est-à-dire les éléments à considérer «comme indispensables dans la conception des logements, sans lesquels il paraît difficile, voire impossible d’attirer une clientèle de seniors». En l’occurrence, ces facteurs-clés de succès sont au nombre de huit: 1. La préservation des habitudes de vie et de l’indépendance des locataires, 2. La présence d’un balcon, 3. Un service de conciergerie sociale, 4. La douche plutôt que la baignoire, 5. La localisation au centre-ville, proche des services, 6. Des places de parking, 7. La buanderie à l’intérieur des appartements, et 8. Pas de colocation. La résidence senior Les Bennelats coche toutes les cases! Elle a parfaitement intégré ces huit facteurs-clés de succès dans la conception des logements. «Nous avons certes l’expérience et les compétences dans le domaine des personnes âgées, mais nous ne prétendons pas tout savoir», affirme Julien Loichat, qui salue cette approche participative. «Elle soutient clairement l’autonomie des personnes», poursuit-il. «Respecter l’autodétermination des gens, c’est les écouter,
ARTISET 02 I 2024 15 les comprendre, tenir compte de ce qu’ils ont à dire et le transcrire dans la réalité. Ce n’est qu’ainsi que cela peut fonctionner.» Le directeur fait aussi part de quelques résultats surprenant à ses yeux, ainsi le souhait de disposer de places de parking. «Nous pensions que les gens allaient abandonner leur voiture en venant au centre-ville, mais ce n’est pas le cas.» Les promoteurs imaginaient prévoir une buanderie commune, histoire que les gens se rencontrent. Trop contraignant, ont estimé les locataires potentiels qui préfèrent faire leur lessive dans leur appartement. Et même les seniors euxmêmes ne veulent plus de baignoire, mais une douche de plain-pied. «En fait, les gens viennent chercher une sécurité et une autonomie qu’ils n’ont plus à domicile en raison de difficultés diverses et du manque d’infrastructures et de services à proximité.» Entre l’ouverture des appartements protégés Les Bennelats, la mise en exploitation de l’organisation d’aide et de soins à domicile Seraino, un nouvel équipement informatique pour les équipes, le déploiement du dossier de soins informatisé et le lancement d’un outil de communication interne, l’année 2023 a été particulièrement intense! Par conséquent, 2024 devrait être celle de la stabilisation. Quoique … Anticiper les évolutions Julien Loichat et son équipe de direction ne sont jamais à court de réflexions ni d’idées pour anticiper les évolutions dans le domaine de l’accompagnement et des soins pour les personnes âgées. «Nous voulons poursuivre le développement de prestations et de structures privilégiant l’autonomie des personnes», informe le directeur. «L’évolution démographique et les questions liées au financement des soins doivent nous inciter à continuer d’agir sur le long terme.» Les Bennelats ont été pensés dans une logique évolutive: une structure modulable et une organisation agile permettant d’alléger ou d’intensifier le niveau des services au gré des besoins et de l’état de santé des locataires. Les différentes structures du groupe devraient aussi faire l’objet de synergies possibles: la livraison de repas à domicile, le regroupement des services de facturation, d’intendance et d’animation, etc. Fort de son expérience et de son expertise, le groupe pourrait aussi mettre ses compétences à disposition pour développer, avec des partenaires privés ou publics, de nouveaux modèles d’accompagnement et de soins à domicile, avec la mise en place de référentes et référents sociaux, la création d’équipes mobiles ou l’intégration d’appartements protégés dans des immeubles existants dans les villages et communes alentours. L’objectif est de favoriser le maintien des gens dans leur environnement familier et de préserver au mieux leur autonomie. Jean-Marie Voirol, 91 ans, a pris soin de noter sur un petit papier, pour ne rien oublier, tout ce qui fait qu’il se plaît dans cette résidence senior. Aux Bennelats, tous les appartements disposent d’un balcon ou d’une loggia, un élément que les seniors interrogés ont estimé indispensable. Photo: amn À la une
16 ARTISET 02 I 2024 Le changement demande du courage Affiche avec Samira Mathys, une cliente d’Altra Schaffhausen: elle et d’autres personnes en situation de handicap soutiennent une campagne de l’institution visant à sensibiliser le public aux postulats de la CDPH. Photo: Altra Schaffhausen
ARTISET 02 I 2024 17 Les institutions pour personnes en situation de handicap telles qu’Altra, à Schaffhouse, sont engagées dans un processus de transformation dicté par les principes de la CDPH. Deux responsables de cette organisation parlent des défis à relever lorsqu’on aide les personnes accompagnées à trouver leur place. Elisabeth Seifert Samira Mathys est l’un des visages de la campagne d’affichage qui occupe les endroits animés du canton de Schaffhouse. Sur l’une des affiches, elle sourit avec assurance, diffusant son message: «Je vis la diversité. Et toi?» La jeune femme occupe deux emplois à temps partiel, l’un dans le domaine de la fleuristerie au jardin biologique de l’institution Altra, et l’autre dans un magasin de quartier de la ville de Schaffhouse, où elle est accompagnée par un coach professionnel. Elle vit dans son propre appartement et bénéficie de quelques heures par semaine des conseils d’une spécialiste de l’institution pour les questions du quotidien. Samira Mathys semble avoir trouvé «sa» voie, tout comme les autres personnes participant à la campagne de l’institution. Celle-ci entend sensibiliser le public et les entreprises aux principes contenus dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées par le biais de différentes activités. Les responsables de l’institution adhèrent déjà eux-mêmes aux lignes directrices de la CDPH avec le slogan: «Altra offre la possibilité de choisir – pour un monde inclusif, dans lequel chaque personne peut vivre de manière autonome.» Adopter un autre point de vue Un développement personnel vers une vie autonome n’est possible que si les personnes en situation de handicap peuvent, comme toutes les autres, choisir parmi plusieurs perspectives. Sonja Anderegg et Sven Stückmann, membres de la direction d’Altra, en sont convaincus. Il ne suffit toutefois pas d’offrir la possibilité de choisir: «Il s’agit aussi de donner aux personnes les moyens d’identifier ce dont elles ont besoin et de trouver leur place», souligne Sonja Anderegg, responsable du domaine spécialisé Intégration, logement et ateliers d’occupation. Pour appliquer les principes fondamentaux de la CDPH, il est nécessaire d’adopter un autre point de vue, affirme-telle. Un point de vue qui, justement, tient compte du droit de toute personne à avoir une liberté de choix aussi grande que possible pour construire sa propre vie. «Il y a dix ans, lorsque la CDPH a été ratifiée par la Suisse, nous nous sommes très vite rendu compte que cela aurait d’importantes conséquences pour nous.» Un grand travail de réflexion et beaucoup de courage ont été nécessaires, et le sont toujours, pour adopter ce nouveau point de vue. «Aujourd’hui, nous en sommes au point où tout le monde veut faire partie du changement», déclare-telle. Cela inclut tant la direction et le conseil de fondation que les professionnel·les et la clientèle. Sven Stückmann, responsable des ventes, du marketing et de la communication, ajoute: «Pour nous, la CDPH est devenue un principe directeur et une exigence de qualité qui apporte de la clarté pour le développement d’Altra.» Structure de jour sans salaire et emplois inclusifs La direction a dû, et doit encore, faire preuve de beaucoup de courage pour créer de nouvelles offres dans le domaine du travail. Ainsi, comme dans de nombreuses institutions, un large éventail de places d’occupation sur le marché du travail complémentaire a vu le jour chez Altra au cours des dernières décennies. Dans les propres structures de l’institution ou en collaboration avec des entreprises de diverses À la une «Aujourd’hui, nous en sommes au point où tout le monde veut faire partie du changement: la direction, le conseil de fondation, les professionnel·les ainsi que les client·es.» Sonja Anderegg, responsable du domaine spécialisé Intégration, logement et ateliers d’occupation
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