ARTISET 12 I 2023 45 Aktuell Erstmals wird in der Schweiz eine Ausbildung zur Patientenexpertin oder zum Patientenexperten angeboten. Das Ziel: die Rolle der Betroffenen, aber auch der Angehörigen in der Forschung und der Pflege stärken. Wir haben mit zwei Kursteilnehmenden gesprochen. Von Stefan Aerni Wenn Peter Schmied (Name geändert) mit jemandem spricht, schliesst er auffallend oft die Augen. Das helfe ihm, sich zu konzentrieren und seine Ressourcen zu optimieren, erklärt er. Denn seit mehreren Jahren leidet der heute 60-Jährige an Narkolepsie und plötzlich auftretenden Muskelschwächen. Im Volksmund wird das Phänomen auch «Schlafkrankheit» genannt. Dabei handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, die teilweise genetisch bedingt ist: Der Teil des menschlichen Gehirns, der den Schlaf-Wach-Rhythmus steuert, ist dauerhaft gestört. Deshalb produziert diese Hirnregion zu wenig Hypocretin, einen Botenstoff, der zusammen mit anderen Schlafhormonen bestimmt, wann wir wach sind und wann wir schlafen. An Sitzungen nickt er plötzlich ein Auch bei Peter Schmied äusserte sich die Krankheit typischerweise zuerst in einem gestörten Schlafverhalten und Muskelproblemen, fachsprachlich als «Kataplexien» bezeichnet. In seinem beruflichen Umfeld, aber auch im Bekanntenkreis stiessen seine häufige Schläfrigkeit und die Kataplexien immer wieder auf Unverständnis. Da kamen dann oft Ratschläge wie «Du arbeitest zu viel», «Du musst halt früher ins Bett» oder «Reiss dich doch endlich zusammen!» (Wegen solcher Reaktionen und unterschwelliger Vorurteile möchte er auch nicht mit seinem richtigen Namen genannt werden.) Nach einer mehrjährigen Odyssee von Abklärungen bei verschiedenen Ärzten vor gut zehn Jahren dann endlich Klarheit: Ein Neurologen-Team des Universitätsspitals Zürich diagnostizierte mittels Lumbalpunktion (Untersuchung des Nervenwassers) und Abklärungen im Schlaflabor die Krankheit definitiv. Noch keine Heilung, doch es gibt Hoffnung Seither muss er zahlreiche Medikamente gegen die Symptome nehmen, um über die Runden zu kommen: am Tag Stimulanzien, die ihn wachhalten und die Muskellähmungen mindern; in der Nacht Beruhigungsmittel, die ihn besser durchschlafen lassen. Dabei sind auch regelmässige – geplante und ungeplante – «Power Naps» für das Wohlbefinden wichtig. Heilbar ist Narkolepsie bisher aber nicht. Inzwischen hat sich Peter Schmied mit seiner Krankheit arrangiert, der Preis ist allerdings hoch. In seinem Beruf als Berater musste er kürzertreten, aufgrund seiner schweren Narkolepsie seinen Fahrausweis abgeben, auch darf er WIE WERDE ICH PATIENTENEXPERTIN ODER PATIENTENEXPERTE? Trotz allen medizinischen Fortschritten gibt es auch heute noch viele Krankheiten, die unheilbar sind. Damit sich die Forschung weiter verbessern kann, will sie vermehrt auch die Betroffenen selbst, also die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige, an ihrer Arbeit beteiligen und von ihrem Wissen profitieren. Vor diesem Hintergrund hat das Departement Klinische Forschung der Universität und des Universitätsspitals Basel in Zusammenarbeit mit dem Verein Eupati Schweiz und anderen Partnerorganisationen den neuen Ausbildungskurs «Patientenexpertin/Patientenexperte» entwickelt. Der Unterricht findet mehrheitlich online statt, aber auch mit einzelnen Präsenztagen am Universitätsspital Basel. Vermittelt wird der Lernstoff von Forscherinnen, Ärzten und Vertreterinnen von Patientenorganisationen. Die Teilnehmenden haben einen Unkostenbeitrag von 600 Franken zu bezahlen. Ende Jahr wird der erste Kurs abgeschlossen; die Absolventinnen und Absolventen erhalten das Zertifikat «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experte». Danach haben sie die Möglichkeit, zum Beispiel in Forschungsteams oder bei Forschungsinstitutionen wie dem Schweizerischen Nationalfonds mitzuwirken, um ihre Sichtweise zu vertreten.
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