46 ARTISET 12 I 2023 Lernen, ohne den Bildschirm zu sehen: Unsere Medien öffnen Sehbehinderten das Tor zur Welt des Wissens. Helfen auch Sie, Wissen für alle spürbar zu machen. Ich taste, also lerne ich. SBS-SPENDENKONTO CH74 0900 0000 8000 1514 1 SPENDEN MIT TWINT Anzeige keine gefährlichen Maschinen mehr bedienen. Besonders einschränkend ist zudem, dass er im Gegensatz zu früher nicht mehr gerne an öffentlichen und sozialen Anlässen teilnimmt, weil er ja einschlafen könnte oder im Gespräch mit seinen geschlossenen Augen die Menschen irritiert. Narkolepsie gilt als seltene Krankheit: Gemäss Schweizerischer Narkolepsie-Gesellschaft trifft es hierzulande pro 5000 Einwohnerinnen und Einwohner rund eine Person – was für unser Land rund 1600 Patientinnen und Patienten ergibt. «Wir gehen aber von einer grossen Dunkelziffer aus», sagt Johannes Mathis, Beirat der Gesellschaft und selbst Neurologe und Schlafmediziner. Die Krankheit beginne oft schon in der Pubertät, und man unterscheide einen Typ 1 mit Kataplexien vom Typ 2 ohne Kataplexien. Der Schweregrad der Symptome sei dabei sehr unterschiedlich, so Mathis. Viele Betroffene könnten unter Therapie auch arbeiten und nach erfolgreichen Prüfungen wieder Autofahren. Dass es gegen die Schlafkrankheit keine Heilung gibt, müsse allerdings nicht so bleiben, macht der Experte Hoffnung. «Die Forschung arbeitet daran, wie sich die Produktion des mangelnden Botenstoffs Hypocretin wieder aktivieren lässt.» Patientenorientiertes Gesundheitswesen Hoffnung ist auch eine wichtige Triebfeder für Peter Schmied, weswegen er sich für einen vermehrten Einbezug der Patienten in der Forschung und allgemein im Gesundheitswesen engagiert. Er gehört zu den Absolventen des ersten Kurses zur Patientenexpertin bzw. zum Patientenexperten (siehe auch Box). «Es wäre natürlich eine gute Sache, wenn ich dazu beitragen könnte, dass meine immer noch rätselhafte Krankheit besser verstanden wird – nicht zuletzt auch in der Öffentlichkeit.» Entwickelt worden ist dieser für die Schweiz neue Lehrgang vom Departement Klinische Forschung der Universität und des Uni-Spitals Basel in Zusammenarbeit mit verschiedenen Partnerorganisationen: In einer siebenmonatigen Ausbildung sollen die Teilnehmenden laut Kursleiterin Barbara C. Peters «befähigt werden, sich in der patientenorientierten Forschung sinnvoll einzubringen». So lernen sie, wie der Forschungsbetrieb funktioniert, welche Standards beim wissenschaftlichen Arbeiten gelten und wie Patientinnen und Patienten ihre Perspektiven im Zusammenhang mit einer bestimmten Krankheit einfliessen lassen können. Aktuell
RkJQdWJsaXNoZXIy MTY2MjQyMg==