La direction participative | Magazine ARTISET | 6 2022

ARTISET 02 I 2022  53 réseau social, un fort potentiel d’amélioration se fait ressen- tir, insiste Barbara Lucas. Les collaborations avec les acteurs du social semblent excellentes, mais plus rares.» En outre, l’étude met en lumière qu’une fois la pathologie connue, l’accompagnement proposé est essentiellement axé sur l’as- pect thérapeutique. «Les dimensions sociale, culturelle et humaine de l’expérience d’une démence font parfois défaut, regrette notre interlocutrice. On ne vit pas que de thérapeu- tique, c’est ce que la crise du Covid nous a d’ailleurs montré. Pendant la pandémie, la focalisation politique sur la santé a temporairement mis de côté les autres dimensions de l’exis- tence. Leur importance en est ressortie d’autant plus forte- ment.» La pluralité des politiques de diagnostic au niveau canto- nal constitue certes un avantage du système fédéral suisse, différents modèles y sont débattus et mis en œuvre. «Toute- fois, la connaissance réciproque des pratiques fait défaut», relève Barbara Lucas. L’accès au diagnostic et les consé- quences sociales pour les patient·es et leurs familles sont tributaires des politiques cantonales. «C’est pourquoi, nous préconisons une meilleure diffusion des pratiques et un dia- logue intercantonal sur les sujets qui divisent encore, au-de- là du consensus. Cela devrait être un objectif de l’Office fédéral de la santé publique et de sa plateforme nationale Démence.» L’éthique au cœur du débat La promotion du diagnostic précoce est largement soutenue par les institutions mais les professionnel·les sont encore confrontés à de nombreux enjeux éthiques. Comment pro- téger et promouvoir l’autonomie de la patiente ou du patient à chaque étape du processus de diagnostic, lequel présente de multiples occasions de ne pas favoriser l’autonomie et même le respect de soi, en particulier lorsque le déclin co- gnitif est avancé? «Cette question est centrale et récurrente pour bon nombre de professionnel·les de santé», explique la professeure. Un exemple concret: l’organisation du réseau de soins une fois le diagnostic posé et divulgué. «Dans cette dernière étape, deux problèmes communs sont apparus. Pre- mièrement, comment peut-on répondre aux besoins sociaux des patient·es alors que l’offre en soins et en soutien social manque, avance Barbara Lucas. Deuxièmement, comment – et quand – aborder les directives anticipées? Cette conversa- tion implique une confrontation directe avec la mort alors que la personne n’est qu’au début de son parcours de soins.» Comment valoriser ces résultats ? Une première valorisation est en cours avec la publication d’articles scientifiques. «En parallèle, nos résultats contri- buent à la diffusion de connaissances intercantonales sur les pratiques et les débats relatifs au diagnostic de démence», ajoute la co-autrice de l’étude. En mettant en évidence les principaux dilemmes éthiques dans la pratique médicale du diagnostic, ces résultats aident à définir des priorités pour améliorer les politiques de démence et développer des outils pour faciliter la prise de décision des équipes profession- nelles. Des résultats de cette recherche ont d’ailleurs été pré- sentés lors de la Conférence nationale de la démence consa- crée au diagnostic: «Nous espérons que notre étude pourra aider à définir des priorités pour les décideurs.»  PROGRAMME NATIONAL DE RECHERCHE «L’amélioration du diagnostic des démences nécessite une coopération plus étroite entre les acteurs de la santé et du social», projet 17 du Programme national de recherche sur le système de santé. «Les dimensions sociale, culturelle et humaine de l’expérience d’une démence font parfois défaut.» Barbara Lucas