48 ARTISET 02 I 2024 Les personnes en situation de handicap vivent elles aussi toujours plus longtemps et sont donc de plus en plus touchées par les pathologies liées à l’âge comme les démences. Elles sont ainsi confrontées à des défis particuliers, à l’instar des personnes qui les accompagnent. L’experte de la démence Antje Hirt* nous éclaire sur les structures et les mesures utiles. Handicap et démence: des défis particuliers L’espérance de vie des personnes ayant des troubles cognitifs a beaucoup augmenté, ce qui les expose davantage au risque de maladies liées à l’âge, parmi lesquelles Alzheimer et autres démences, qui surviennent beaucoup plus tôt chez elles que chez les personnes sans handicap. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont particulièrement sujettes à la démence. En cas de trisomie 21, le risque de développer la maladie d’Alzheimer est évalué à plus de 90 %, avec une mortalité de 70 %. Les premiers signes sont en outre souvent perceptibles dès l’âge de 40 ans. Le secteur du logement de la fondation Balm, avec des succursales à Rapperswil-Jona et Schmerikon, a décidé dès 2017 d’ouvrir une unité de vie spécifique pour soutenir de façon adéquate les personnes atteintes de démence. Malgré la création des structures nécessaires, le manque de connaissances en matière de soins et de démence pèse sur la charge de travail et péjore la situation du personnel. Quand j’ai rejoint la fondation Balm en 2019 comme infirmière-cheffe pour m’occuper de l’unité de vie démence, j’avais pour mission d’apporter mes connaissances en matière de démence, d’en élaborer un concept et de contribuer au développement de l’organisation. Crises épileptiques dues à la démence Chez les personnes vivant avec une trisomie 21, les premières zones du cerveau concernées sont essentiellement celles qui servent à contrôler les impulsions et planifier les actions. Dans la phase avancée de la maladie, des crises d’épilepsie surviennent. Assister à une telle crise peut déstabiliser et faire peur au personnel qui n’y a pas été préparé. Après chaque crise, une nouvelle diminution des aptitudes cognitives est en outre probable. La médication classique contre l’épilepsie n’est pas efficace en cas de crise due à la démence. Les autres modifications fréquentes sont les troubles moteurs de la bouche (mastication et déglutition en raison d’un trouble central de la coordination), rendant la prise alimentaire difficile. Il faut donc épaissir les liquides très tôt pour empêcher les fausses routes. De plus, l’élocution est désarticulée et la coordination de la langue visiblement plus difficile, ce qui oblige à recourir à la communication améliorée et alternative ainsi qu’à la gestuelle. Les échanges avec des personnes imaginaires augmentent également. Il est très difficile de savoir s’il s’agit d’hallucinations dues à la démence ou d’une habitude héritée de l’enfance. Enfin, la marche est plus maladroite, augmentant le risque de chute. Le défi est ici de faire comprendre aux résidentes et
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