46 ARTISET 04 I 2023 que beaucoup de cas ne sont pas recensés», affirme Johannes Mathis, neurologue, médecin du sommeil et membre du conseil médical de la SSN. Il indique que la maladie commence à la puberté, et qu’il faut différencier la maladie de type 1 avec cataplexies de celle de type 2 sans cataplexies. Le médecin explique que le degré de gravité des symptômes est très variable. Avec un traitement, de nombreuses personnes concernées peuvent travailler et conduire à nouveau une voiture après avoir réussi certains examens. La maladie du sommeil est incurable pour le moment, mais cela devrait changer, affirme l’expert plein d’espoir. «La recherche essaie de trouver un moyen de réactiver la sécrétion du neurotransmetteur qui fait défaut, l’hypocrétine.» Un système de santé centré sur les patientes et patients L’espoir est aussi une grande source de motivation pour Peter Schmied, qui s’engage pour une implication accrue des patientes et patients dans la recherche et, plus généralement, dans le système de santé. Il fait partie de la première volée de la formation de patientes et patients experts (lire l’encadré). «Ce serait bien sûr une bonne chose si je pouvais contribuer La Société suisse de la sclérose en plaques soutient toutes les personnes atteintes de SEP. Aidez-nous vous aussi: www.sclerose-en-plaques.ch «Subitement, je ne sentais plus ma main gauche» Faire un don maintenant! CCP 10-10946-8 à ce que ma maladie si énigmatique soit mieux comprise, également par l’opinion publique.» Cette formation, nouvelle en Suisse, a été développée par le département de recherche clinique de l’Université et de l’hôpital universitaire de Bâle en collaboration avec diverses organisations partenaires. Cette formation de sept mois a pour objectif, selon la responsable du cours Barbara C. Peters, d’apprendre aux participantes et participants «à s’impliquer utilement dans la recherche centrée sur les patientes et patients». Ils apprennent ainsi comment fonctionne la recherche, quels standards s’appliquent dans le travail scientifique et comment les patientes et patients peuvent intégrer leurs perspectives en lien avec une maladie en particulier. Selon Barbara C. Peters, la formation a également vu le jour grâce à la nouvelle Stratégie qualité de la Confédération, dont l’un des principaux objectifs est de concevoir un système de santé davantage centré sur les patientes et patients. Contrairement à la recherche clinique, il semblerait que nous en soyons encore assez loin dans le domaine des soins. Certains établissements seraient certes déjà en train d’impliquer les personnes concernées, les proches et la population, mais aucun consensus n’a été dégagé à ce jour, ni aucune plateforme L’actu Annonce
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